A Mielomeningocele e a hidrocefalia são duas condições neurológicas que frequentemente ocorrem juntas e ainda geram muitas dúvidas na população. Ambas exigem diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e, acima de tudo, respeito à diversidade funcional das pessoas afetadas. Com o avanço da medicina e da inclusão, é possível garantir qualidade de vida e autonomia em diferentes fases da vida.
A Mielomeningocele é uma malformação da coluna vertebral e da medula espinhal, classificada como uma forma grave de espinha bífida. Ela ocorre nas primeiras semanas de gestação, quando o tubo neural — estrutura embrionária que dá origem ao cérebro e à medula — não se fecha completamente. Como consequência, parte da medula e das meninges (membranas que a envolvem) se projeta para fora da coluna, formando um saco visível nas costas do bebê. Essa condição pode causar diferentes graus de comprometimento motor, sensorial e urinário, dependendo da altura da lesão na coluna. A Mielomeningocele não tem cura, mas o tratamento e a reabilitação permitem o desenvolvimento de habilidades e a adaptação à rotina com o uso de órteses, cadeiras de rodas, fisioterapia e terapias ocupacionais.
A hidrocefalia é caracterizada pelo acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano (LCR) nos ventrículos cerebrais. Quando há uma obstrução ou dificuldade na absorção desse líquido, ele se acumula, provocando aumento da pressão intracraniana. Isso pode causar dor de cabeça, aumento do perímetro craniano, náuseas, alterações visuais, entre outros sintomas. É comum que a hidrocefalia esteja associada à Mielomeningocele. Isso ocorre porque o desenvolvimento inadequado do sistema nervoso pode prejudicar o fluxo do LCR, especialmente quando há malformações como a síndrome de Arnold-Chiari tipo II, frequentemente presente nesses casos.
O diagnóstico da Mielomeningocele pode ser feito ainda na gestação, por meio de ultrassonografias morfológicas e exames como a dosagem de alfafetoproteína no sangue materno. Em algumas situações, é possível realizar cirurgia intrauterina para fechar o defeito espinhal antes do nascimento, reduzindo o risco de danos neurológicos. Após o nascimento, o tratamento inicial inclui cirurgia para fechamento do tubo neural e, se necessário, a colocação de uma válvula derivativa para controle da hidrocefalia — o chamado sistema de derivação ventrículo-peritoneal. O acompanhamento é multidisciplinar, envolvendo pediatria, neurologia, ortopedia, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional.
Crianças, jovens e adultos com essas condições podem levar uma vida ativa e plena, desde que recebam acompanhamento adequado e vivam em ambientes acessíveis. A escola, o transporte público, os espaços de lazer e os serviços de saúde devem estar preparados para receber pessoas com deficiência, oferecendo recursos de acessibilidade e profissionais qualificados. Famílias e cuidadores também desempenham papel fundamental no estímulo à autonomia e no combate ao capacitismo — preconceito contra pessoas com deficiência. A escuta ativa, o respeito às decisões do indivíduo e o incentivo à participação social são pilares importantes.
No Brasil, o acesso ao tratamento e aos direitos das pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia está garantido pela Constituição Federal, pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI – Lei nº 13.146/2015) e por políticas de saúde pública. No entanto, ainda existem desafios relacionados à demora no diagnóstico, à falta de profissionais especializados em algumas regiões e à infraestrutura hospitalar. Campanhas de conscientização sobre prevenção, como a ingestão de ácido fólico antes e durante o início da gravidez, são fundamentais para reduzir o risco de malformações do tubo neural. Além disso, é necessário ampliar o debate sobre inclusão e garantir que os direitos das pessoas com deficiência sejam respeitados em todas as esferas da sociedade.
A mielomeningocele e a hidrocefalia são condições complexas que vão muito além do diagnóstico médico. Envolvem histórias de vida, superações diárias e o direito à dignidade. Informar-se, acolher e construir uma sociedade mais acessível são passos fundamentais para garantir que cada pessoa, com ou sem deficiência, possa viver com liberdade, autonomia e respeito.
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Bruna, matéria muito esclarecedora! Muito importante a compreensão e a luta por uma sociedade inclusiva, com acessibilidade, livre de preconceitos e com efetivo respeito aos direitos de todos(as)!